Dieci mesi fa, quando le notti erano più lunghe, Ned Rice inviò un’e-mail a dei perfetti sconosciuti per condividere l’impensabile dilemma della sua famiglia. Si trattava di medici di tutto il Paese che non avevano incontrato e non avevano curato la sua figlia di 3 anni. Wynnie aveva un cancro al cervello. Questo è stato il modo in cui ha affrontato la situazione Rice, vicedirettore generale dei Phillies.
Doveva raccogliere quante più informazioni possibile.
“Ancora oggi non ho mai cercato su Google il medulloblastoma”, ha detto sua moglie Cary Rice. “Perché non posso gestirlo. E anch’io sono un pensatore analitico. Ma se è troppo emotivo, non posso farlo”.
Tutto ciò sembrava impossibile. Wynnie aveva perso l’equilibrio alcune volte e ora i suoi genitori si trovavano di fronte a una decisione improvvisa e critica. I medici dell’ospedale pediatrico di Filadelfia (CHOP) dissero ai Rice che non potevano curare Wynnie con le radiazioni; era troppo giovane. Il danno neurocognitivo derivante dalle radiazioni le impedirebbe di avere una vita adulta indipendente. Ma le sue possibilità di sopravvivenza erano migliori con le radiazioni.
Ned Rice ha chiesto una seconda opinione ad un altro importante ospedale pediatrico. Gli dissero che sarebbe stato sconsiderato non usare il trattamento noto per essere il migliore – le radiazioni – indipendentemente dagli effetti a lungo termine. La Rice aveva negoziato contratti con i giocatori per un valore di centinaia di milioni: un processo ad alto rischio che unisce valutazioni oggettive con una mano soggettiva. Ma questo era così diverso.
È stato il peggior incubo di un genitore.
Poi Rice ha visto un’e-mail. Un neuro-oncologo dell’ospedale pediatrico di Cincinnati, Richard Graham, inviò una lunga risposta a una delle chiamate a freddo della Rice. “Ero davvero nel panico”, ha detto Rice. “Non sa nemmeno chi sono. Ha i suoi pazienti e la sua vita. Graham ha condiviso il suo consiglio. È diventato una risorsa frequente per la Rice.
Questi piccoli momenti premurosi si accumularono.
Un regalo inaspettato sulla porta di casa. Un video dei compagni di classe di Wynnie. Altre risposte da medici fuori città che non avrebbero mai incontrato Wynnie. Familiari e amici che hanno mollato tutto per prendersi cura dei suoi due fratelli. Altri regali. Infermiere che non si prendevano cura solo di Wynnie, ma anche dei suoi genitori.
“Ti colpisce ancora e ancora”, ha detto Rice. “Ci sono così tante persone che vogliono aiutare. Ognuno lo fa a modo suo”.
Rice ha chiamato il suo ex capo. Non erano come i discorsi notturni che Matt Klentak e lui faceva spesso mentre gestivano le operazioni di baseball per i Phillies. Ma sembrava normale, anche se Klentak lavorava per i Milwaukee Brewers e Rice era in ferie dai Phillies.
Le telefonate erano catartiche. Potevano immergersi direttamente in qualunque cosa avesse in mente la Rice perché Klentak conosceva le ultime novità su Wynnie attraverso un account Instagram creato dai Rice per raccontare la sua lotta contro il cancro. È cresciuto fino a raggiungere più di 700 follower. Amici di amici di amici ora rispondono ai post con “Vai, Wynnie, vai!” Il racconto è uno sguardo crudo sulla vita con il cancro pediatrico. È diventato un modo per Ned e Cary di esprimere sentimenti complicati.
Più di ogni altra cosa, ha aperto una porta. “Il burnout del caregiver è un fenomeno comune”, ha affermato Jane Minturn, neuro-oncologa di Wynnie al CHOP, “e (Ned e Cary) hanno lavorato insieme per limitarlo”. Wynnie sa di essere malata, ma non capisce cosa sia il cancro al cervello. Il peso è condiviso da tutti coloro che la circondano.
È immenso. Klentak lo percepiva, a volte, durante quelle conversazioni notturne. È isolante. Ma Rice iniziò a portare con sé la bontà di coloro che erano entrati nell’universo di Wynnie.
“Non riuscivo davvero a capire quello che stava passando”, ha detto Klentak. “E penso che pochissime persone potrebbero farlo. Ma ciò non impedisce alle persone di voler aiutare”.
Il primo segnale di angoscia non era allarmante. Wynnie era una bambina di 3 anni felice e in salute che imparava a muoversi più velocemente. Ciò significava un inciampo occasionale. Ma Ned e Cary notarono che l’equilibrio della figlia non migliorava; sembrava un po’ peggio ogni settimana. Hanno fissato un appuntamento lo scorso dicembre con il loro pediatra.
Lanciò batuffoli di cotone attraverso la stanza a Wynnie, che fu contenta di giocare. Dovette chinarsi e andarli a prendere. Lei vacillò. Il pediatra ha convenuto che qualcosa sembrava non andare. Voleva che lei vedesse un neurologo al CHOP. L’appuntamento successivo sarebbe durato cinque mesi. Ha suggerito ai Rice di andare al pronto soccorso del CHOP, non perché fosse urgente, ma per alleviare qualsiasi preoccupazione immediata.
Hanno preso Wynnie il 21 dicembre 2023.
“Certamente”, ha detto Rice, “abbiamo avuto cinque neurologi nella nostra stanza in pochi minuti”.
Wynnie non aveva altri sintomi. I medici hanno programmato una risonanza magnetica tra tre settimane. Potrebbe essere una malattia muscolare. Forse erano vertigini. I Rice hanno fatto visita alla famiglia per Natale e Wynnie ha vomitato due volte. Il CHOP ha riprogrammato la risonanza magnetica per il 29 dicembre e, quella mattina, Wynnie ha vomitato di nuovo. Inciampò ancora qualche volta.
Un medico convocò Ned e Cary durante la risonanza magnetica. Indicò uno schermo. C’era un grosso tumore nel cervello di Wynnie. Wynnie è stata sedata per la risonanza magnetica. I medici volevano fare un intervento chirurgico immediato per rimuovere il tumore. Erano le 16 del venerdì di un fine settimana festivo. La procedura è durata quattro ore; ci sarebbe voluta una settimana per sapere se il tumore era canceroso.
Tutto era andato a spirale così velocemente.
“È un processo lungo, ma è stato sicuramente un punto basso”, ha detto Rice. “Quei primi giorni hai portato una ragazza per lo più felice, sana e dolce a fare una risonanza magnetica ambulatoriale. Lei si sveglia e tu pensi, ‘Rivedremo mai più quella ragazza?’ È stato davvero difficile.
Poi a Wynnie è stato diagnosticato un medulloblastoma.
Cary giace con Wynnie nel CHOP ICU quattro giorni dopo l’intervento al cervello. Wynnie ancora non riusciva a muoversi né a parlare. (Per gentile concessione della famiglia Rice)
Durante quel primo viaggio al pronto soccorso, prima che tutto degenerasse, Rice era al telefono con Dave Dombrowski. Il campo di Yoshinobu Yamamoto aveva incaricato le squadre di fare le loro ultime e migliori offerte per la star free agent. Dombrowski comunicò il numero a Rice, che lo riferì a Joel Wolfe, l’agente di Yamamoto. Yamamoto firmò con i Los Angeles Dodgers quella notte.
La Rice non ha detto dove si trovasse.
Il giorno in cui Wynnie subì un intervento chirurgico, Rice chiamò il direttore generale dei Phillies Sam Fuld. Gli raccontò cosa stava succedendo. Dombrowski era fuori dal paese per una rara vacanza; La Rice ha parlato con il presidente delle operazioni di baseball dei Phillies subito dopo Capodanno.
“Ci vediamo quando sarà finita”, gli disse Dombrowski. “Prendi tutto ciò di cui hai bisogno. Lo copriremo completamente. Non preoccuparti di nulla.”
John Middleton chiamò qualche ora dopo. Il principale proprietario dei Phillies si offrì di mettere in contatto la famiglia con i medici. Cary è un avvocato e il suo studio, Hangley Aronchick Segal Pudlin & Schiller, le ha detto di prendersi tutto il tempo di cui aveva bisogno. I Risi furono fortunati; avevano i mezzi per pagare le cure e tutto il tempo per rivolgere l’attenzione a Wynnie. I conoscenti si offrirono di aiutare la famiglia con tutto ciò di cui aveva bisogno, ma ciò di cui avevano bisogno era una cura per il cancro.
Tutto quello che volevano era normale. Era una situazione scomoda che non doveva essere sempre scomoda.
“Abbiamo semplicemente questo meraviglioso tipo di villaggio che continuava ad apparire”, ha detto Cary. “Continuavo a chiamare. Continuavo a mandare messaggi. Anche quando non potevo rispondere. Siamo davvero grati per questo perché siamo sempre le stesse persone. Vogliamo ancora parlare di cose e fare cose che non hanno nulla a che fare con il cancro. Vogliamo sentirci normali. Vogliamo avere speranza per un futuro normale. La cosa peggiore che puoi fare o dire è niente.
Wynnie si siede su un letto al CHOP tra un ciclo e l’altro del suo trattamento. (Per gentile concessione della famiglia Rice)
Wynnie ha vissuto al terzo piano del CHOP per quasi otto mesi. I Risi hanno optato contro le radiazioni. Ma il suo trattamento – cicli alternati di chemioterapia e trapianti autologhi di cellule staminali – era così estenuante che la maggior parte era ospedaliera. Ned e Cary avrebbero fatto turni di 24 ore con Wynnie. Erano navi che passavano di notte senza molta interazione.
Hanno trovato una comunità all’interno dell’ospedale.
“Queste infermiere, voglio dire, non sono solo infermiere”, ha detto Cary. “Sono terapisti. Sono amici. Sono cheerleader.”
Heidi Turner, una delle infermiere di Wynnie, lavorava solo di notte. Ciò significava molto legame notturno. Wynnie è stata dimessa il 23 agosto. L’ultima notte al CHOP, Turner ha consegnato a Cary una lettera a Wynnie.
“Mi mancherai così tanto”, disse Cary a Turner. “Ci fermeremo e spero di vederti.”
Fissò Cary. L’infermiera rispose che sperava di non rivederli mai più.
“E”, ha detto Cary, “mi è rimasto impresso perché è una sensazione così strana da provare.”
Rice, che è con i Phillies dal 2016, è rimasto in contatto con gli agenti dei giocatori e i dirigenti delle squadre rivali la scorsa stagione, ma non è più stato il principale punto di contatto della squadra. I Phillies avevano iniziato a negoziare l’estensione triennale di 126 milioni di dollari di Zack Wheeler con BB Abbott, l’agente di Wheeler alla Wasserman. A gennaio, Rice e Abbott hanno avuto colloqui regolari che sono iniziati con 30 minuti su Wynnie e sono proseguiti fino al contratto di Wheeler.
“Non sei mai quello che vorresti essere per queste famiglie che stanno cercando di parlare di questo”, ha detto Abbott. «Perché semplicemente non puoi esserlo. È così devastante pensare: “Mia figlia di 3 anni deve affrontare tutto questo”. È difficile per i genitori e le famiglie capire esattamente cosa si sta preparando ad accadere. I giorni, le notti e gli ospedali. Guardare la loro bambina perdere i capelli e ammalarsi. Tutte queste cose che sapevo si stavano preparando a venire.
Per anni, Abbott ha sensibilizzato l’opinione pubblica sulla ricerca sul cancro pediatrico attraverso la Rally Foundation e la National Pediatric Cancer Foundation. “Volevo solo essere più una cassa di risonanza per lui”, ha detto Abbott. I Riso non tenevano nascosta la malattia di Wynnie; era più un segreto di Pulcinella. Abbott ha deciso di aiutarlo in modo sottile.
Chiese a Wheeler se avrebbe prestato il suo nome per una raccolta fondi per la National Pediatric Cancer Foundation verso la fine dell’allenamento primaverile presso il complesso dei Phillies a Clearwater, Florida. Tutti sapevano che era per Wynnie, ma nessuno aveva bisogno di dirlo. La voce si è sparsa al front office della squadra e al personale di supporto. Decine di dipendenti del Phillies avevano la testa rasata o striature arancioni dipinte sui capelli. I giocatori hanno fatto donazioni alla fondazione.
La moglie del soccorritore Matt Strahm, Megan, ha organizzato un regalo da parte delle mogli e delle fidanzate dei Phillies. “Un incredibile, enorme, oltraggioso carro regalo per Wynnie”, ha detto Rice. Non aveva incontrato la moglie di Strahm se non più tardi quell’estate, durante la festa della famiglia della squadra.
“Sei fantastica”, le disse Rice.
Con Wynnie in ospedale, quest’anno Rice ha osservato da lontano la corsa dei Phillies al primo posto. “Il Banatico!” Wynnie diceva a suo padre ogni volta che la mascotte pelosa verde appariva sullo schermo. Ci sono certi ritmi nella stagione del baseball. È monotono ma contiene checkpoint specifici. I Rice non avevano nulla di tutto ciò con Wynnie. Non c’erano aggiornamenti regolari sulla sua prognosi. Non sapranno quanto successo hanno avuto i suoi trattamenti fino a quando non verrà effettuata una scansione a dicembre.
Il loro focus era singolare. Supera oggi.
“Wynnie, è eccezionale”, disse Cary. “Ha questa vocina piccola ed è così dolce e gentile in tutto ciò che fa. L’abbiamo sempre considerata un piccolo fiore delicato. Ma è una bestia.”
Wynnie alla festa del suo quarto compleanno. (Fotografia di Ashley Blair)
Due settimane fa, Wynnie ha organizzato una festa di compleanno. I Rice lo hanno tenuto all’aperto, in un parco giochi vicino allo Schuylkill River Park, perché il sistema immunitario di Wynnie rimane a rischio. Avevano bagel, caffè e un truccatore. Cary ha regalato a ogni bambino una volpe di pezza come regalo di festa. “Sig. Fox” era il compagno costante di Wynnie in ospedale; Cary ne aveva così tanti a casa perché la gente continuava a mandarteli quando Wynnie vomitava sul suo.
Questa era una celebrazione di Wynnie e del villaggio che si era formato intorno a lei.
“Eravamo circondati”, ha detto Cary, “da circa 85 amici che sono stati lì per noi in tanti modi diversi quest’anno”.
I capelli di Wynnie hanno iniziato a ricrescere, anche se alla festa indossava un berretto viola che le copriva la testa. Tutti potevano vedere i tre fiori viola dipinti sulla sua fronte.
Ma Wynnie si è sentita male verso la fine della festa. È andata al pronto soccorso con la groppa. Un’altra sfida. Ma aveva 4 anni ed era qui.
Indossava la pittura per il viso al pronto soccorso
(Immagine in alto: Dan Goldfarb / L’Atletico. Foto: Ashley Blair Photography)